一个少年与IgA肾病的抗争之路

他是爷爷奶奶最宠爱的小孙子，性格善良，学习成绩一直优秀，从不让人担心。按理说，人生底色应该是顺顺当当往前走，但在十七岁这一年，他的生活被身体的危机按下了暂停键。

突如其来的疾病

在学校的体检中，医生发现他尿蛋白高，随之而来的是入院和手术。他在肾穿刺手术后的那个晚上，无声地沉默着，心中充满了不安。

他没有等到奇迹，检验结果是IgA肾病。医生告诉他，这种病无法治愈，仅仅能够控制。这对一个刚开始规划未来的少年来说，无疑是一道沉重的打击。

生活的改变

曾经的文具盒、上课表被药物时间表所取代，激素药物带来的副作用摧残着他的青春期。愈发圆润的脸庞、失眠、情绪波动、免疫力下降，每一次感冒都让他感到恐慌。直到有一天，在洗手间里再次看到尿血，他再也忍不住，大颗大颗滂沱而下的泪水，尽情倾诉着内心的绝望。

寻求希望的转机

他选择了休学，辗转多家医院，在每次与全国专家的交流中，总是听到“无能为力，只能维持”的无力宣判。就在他动摇生存意义的时候，远在美国读博的小姨提议：“要不让孩子来我们医学院看看。”

医疗的新希望

他在UCLA医学院见到了耐心的医生，那里的预约时间不短，检查也较为仔细。医生不仅仅是询问几个问题便打发走，而是询问他失眠问题的起源。带着一丝信心，他换上了新的处方药，与以往的传统激素不同。虽然没有立刻见到奇迹，但睡眠逐渐改善，免疫崩溃的频繁程度有所减轻，生活不再随时失控，他开始重新聚焦于明天该做的事。这才是一个十七岁少年应有的样子。

重返校园与未来的希望

一年后，他重返校园，第二次翻开课本的那一刻，仿佛重新回到了人生的主场。录取大学、上课、交友、实习、毕业，一步也没有缺席，而IgA肾病则变成了生活中的小插曲。

美国IgA肾病的医疗进展

在美国，这几年IgA肾病的治疗已经有了针对性的药物，不再完全依赖传统激素和常规的降压保肾方案。

• Tarpeyo：2023年获批，通过作用于肠道免疫，减少异常IgA的生成，较传统激素副作用更小。
• Sparsentan：2024年获批，针对持续高蛋白尿且常规治疗效果不佳的患者，降低蛋白尿，减缓肾损伤的进展。

此外，还有Atrasentan等新一代药物相继被FDA批准或快速推进，更多针对免疫和肾脏保护的机制正在临床试验中。整体方向是降低副作用，减少生活的影响，为患者带来更多稳定和长期生活的可能性。

总结

在这场与IgA肾病的斗争中，他不仅重拾了青春与希望，也见证了医学的进步与未来的无限可能。生活还在继续，阳光仍在照耀，明天的每一步，都是新的开始。🌈